【全国罕见病患者面临“唯铭赞”退市困境，家庭与社会共同呼唤解决方案】
在中国，黏多糖贮积症ⅣA型患者正面临一场生存危机。
这种罕见病的唯一治疗药物“唯铭赞”因许可证到期，将于2024年5月退出中国市场。这一消息对于已经承受巨大经济和心理负担的患者家庭来说，无疑是晴天霹雳。
希希、端端、鹏鹏等患者，分别在不同时间被确诊为黏多糖贮积症ⅣA型。
唯一天价救命药将退市
这种基因罕见病在中国仅有100余人确诊，且治疗费用高昂，每年需数百万元。尽管“唯铭赞”在2019年通过绿色通道获得上市批准，但其高昂的价格使得多数家庭无法承受。
面对药物的天价，患者家庭不得不寻求各种途径以减轻负担。
希希的母亲刘红华通过与药企的艰难谈判，曾成功降低了药物费用，但后来药企取消了优惠政策，导致希希不得不停药。鹏鹏则得益于江苏省的医保政策，得以继续治疗，但随着“唯铭赞”的退市，他的治疗也面临中断。
“唯铭赞”的退市不仅意味着患者将无药可用，也反映了罕见病治疗药物在中国市场的困境。
唯一天价救命药将退市
药企在面对高昂的研发成本和有限的患者群体时，往往难以实现盈利，这导致了药物的退出。然而，这背后是无数家庭的无助和绝望。
面对这一挑战，社会各界正在寻求解决方案。
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林提出了可能的出路，包括仿制药的上市、药品定价的调整以及医保政策的完善。他强调，医疗保险的保障和公众对罕见病患者的同理心至关重要。
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在这场与罕见病的斗争中，患者家庭的坚持和社会各界的支持显得尤为重要。
他们的声音虽然微弱，但充满了对生命的渴望和对未来的希望。为了孩子们，他们不愿意放弃，只要还有一线希望。
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