川观新闻记者 魏冯

12月12日晚,周海媚工作室发布声明,宣布周海媚因病医治无效,于11日离世。

此后几天,#田启文称周海媚长期受红斑狼疮困扰# #红斑狼疮你了解多少# #红斑狼疮每次复发都是重创# #红斑狼疮高发人群是年轻女性# 等话题频频登上微博热搜。

不少网友问,红斑狼疮是一种什么病?是否有防治的方法?年轻女性为什么是高发人群?四川大学华西第四医院风湿免疫科一级专家黄向阳围绕网友疑惑作详细解答。

问:系统性红斑狼疮到底是什么?为何被称为“不死癌症”?

黄向阳:系统性红斑狼疮(SLE),是一种慢性自身免疫性疾病,免疫系统错误地攻击和破坏自身健康组织,可累及皮肤、关节、肾脏、心脏和大脑等多个组织和器官,育龄期女性好发。

红斑狼疮被称为“不死的癌症”,主要是因为它是一种慢性、复发性的自身免疫性疾病,其长期性和难以治愈的特点在某种程度上类似于癌症。尽管它通常不会直接导致死亡,但持续的症状和对生活质量的影响使其成为长期的健康挑战。

问:系统性红斑狼疮的主要患病人群是哪些?年轻女性为什么是高发群体?

黄向阳:世界各地的调查结果发现,不论白色人种,还是黑色人种或黄色人种,系统性红斑狼疮患者,男女之比为1∶10左右,且绝大部分是15—40岁的女性。研究发现在系统性红斑狼疮患者中,无论男性还是女性,体内雌酮羟化物和尿中雌激素的代谢产物均增高,这表明雌性激素水平与系统性红斑狼疮发病有关。青春期后的育龄妇女,体内雌性激素明显增高,因而易患红斑狼疮。

临床实践中也发现一些患者在月经初潮后或产后发病,口服含雌激素的避孕药也可诱发此病,约三分之一的系统性红斑狼疮患者在妊娠期间病情恶化或在分娩后疾病由原来的缓解期转为活动期。

问:系统性红斑狼疮的病因是什么?有哪些早期信号?

黄向阳:系统性红斑狼疮的病因不明,发病可能是多因素作用所致,包括遗传、性激素(雌激素和泌乳素)、环境(紫外线、药物、饮食、应激)、感染(尤其EB病毒感染)等。

疾病早期,可有发热、乏力、食欲减退、全身乏力、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻等一般症状。有的患者有特定症状而就诊,如高热,关节痛,指端红疹和双手、足遇凉后变白或变紫;反复口腔溃疡,浅表淋巴结肿大,经期出血不止;皮肤紫癜,贫血,白细胞、血小板数下降;头痛,幻觉,幻听,木僵状态;顽固性腹泻,呕吐;黄疸,或心悸气短,不能平卧,出现胸水、心包积液等。

问:系统性红斑狼疮会影响工作及生活吗?

黄向阳:系统性红斑狼疮患者在病情活动期会影响正常工作和生活,但一旦病情得到有效控制,可恢复正常工作及生活,注意不能劳累。要在专科医师指导下,定期复查及评估,积极控制疾病活动、改善临床症状,实现病情长期持续缓解,提高生活质量,有条件参加自身可耐受的工作。

需要注意的是,如果有结婚意愿,不应向对方隐瞒病情,而应取得对方的理解,否则婚后会带来更多的不快,甚至使病情加重。

问:系统性红斑狼疮患者日常应该注意些什么?

黄向阳:需做到“五要五不要”。五要,指要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查;五不要,指不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药。系统性红斑狼疮有一定的遗传倾向,且对妊娠有影响,若想要了解更多情况,可咨询相关专家。

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